退院（ステロイドパルス）： ステロイドパルス入院をふりかえる

仙台社会保険病院にステロイドパルス入院して正解だった！

7月11日（月曜日）、無事に退院。6月21日（火曜日）からちょうど3週間。日数にすると21日間の入院だった。この仙台社会保険病院に入院する直前には、扁桃摘出のために仙台赤十字病院に入院していて、退院時には「仙台赤十字病院で扁摘してよかった」と書いた。今はそれと同じような気持ち。

「仙台社会保険病院にステロイドパルス入院して正解だった！」である。

やっぱり、IgA腎症患者の扁摘パルス治療の症例数が日本国内では圧倒的に多いことからくる安心感。特に副作用が気になるステロイドパルス療法を受けるにあたっては、この安心感が大きかったと思う。ちょっと話をしただけでも、医師はもちろん、看護師さん、薬剤師さんと、誰もが多くの患者さんを見てきていることがわかった。入院してからの最初の数日間のうちに、もし副作用で気になることがあっても、この病院のスタッフなら任せて安心だなと思えたのが大きい。皆さん、本当にお世話になりました！！

普通であれば、これから扁摘パルス治療を受けるIgA腎症患者の皆さんには、この仙台社会保険病院を迷うことなくオススメするところだし、実際に日本各地から患者さんが集まってきている病院だ。

しかし、今年の9月、堀田先生がこの病院を辞めて、開業されることが決まっている。その名も「堀田修クリニック」。そのまんまのストレートな名前だけど（笑）、これからは「堀田修クリニック」がIgA腎症治療の "総本山" になっていくはず。ウエちゃんも9月以降の外来受診は「堀田修クリニック」に転院する予定だ。

扁摘で入院する前日に見つけた建設予定地

となると、仙台社会保険病院はどうなるのかな？　でも、やっぱり堀田先生がいないと......だよね。

さて、それでは、長いようであっという間に終わった3週間の入院。ウエちゃんのステロイドパルス入院をふりかえってみよう！

入院中の寛解はなくなるも、見通しは良好!?

1クール目の最終日に堀田先生の外来を受診した際には、「うまくいけば、入院中に寛解しちゃうかもしれないね。」とまで言われたものの、結果的にはそうならず。2クール目、3クール目では、点滴すると尿潜血が減少するものの、点滴が終わるとまた増加する傾向があり、最後は鮮血が（3＋）になる始末...。ただ、これはよくあるパターンで気にする必要はないとのこと。

退院後も隔日でプレドニン錠を内服し続けることに。プレドニン錠は30mg（6錠）から始まって、2か月ごとに5mg（1錠）ずつ減らしていって、一年後にゼロになる予定。堀田先生からは、一年後には寛解できているのではないかというコメントもいただけたし、早ければ半年後にもという話も。ま、あせらず、一歩ずついこう。

そして、腎機能が回復しているという数値が出るというオマケつき。24時間クレアチニン・クリアランスといって、24時間蓄尿して行う検査なのだが、その結果が「98.1」で基準値だったのだ。2010年12月に腎生検で入院した際にも同じ検査をしたが、そのときは「81.2」だった。数字だけを見ると、かなり回復しているが、堀田先生によれば目安でしかないとのこと。この程度は誤差の範囲内かもしれない。

一番心配だったステロイドの副作用は、すべて想定の範囲内

扁桃摘出と同じように、ステロイドパルス療法についても、特に副作用のことは事前にいろいろな体験談などから情報を収集していた。よくいわれる「ムーンフェイス」をはじめ、「高血糖」、「にきび」、「不眠」、「動悸」、「ほてり」、「抜け毛」、「毛が濃くなる」などなど、挙げ始めたらキリがないくらい。

しかし、主治医や看護師、薬剤師によると「ネットにはどうしても極端な例の話が出回ってしまう。実際にはそんなに大したことはないことがほとんど。」と口を揃える。もしかすると、そう言えるのは日本国内でも断トツで症例数の多い仙台社会保険病院だからかもしれない。

果たして、ウエちゃんの場合はどうだったか。結論から言うと、大したことはなかった。退院後もプレドニン錠を隔日で内服していくので、この先のことはまだ分からないが、入院中にかぎれば全く問題なかったといってもいい。

このパルス入院中にウエちゃんが自覚できたステロイドの副作用を顕著だったものから順に挙げてみるとこうなる：

1. 不眠
2. 汗疹（あせも）/ アクネ（吹き出物）
3. 高血糖
4. しゃっくり
5. ほてり

どれも想定内というか、キツイなぁと思ったものはなかった。詳しくは、次のページあたりをご覧くださいませ。

• ウエちゃんによるまとめページ：ステロイドパルス療法
• ウエちゃんの体験記：入院（ステロイドパルス）17日目 / 第3クール3日目（点滴）：　パルス入院中のステロイド点滴すべて終了　副作用はどれも想定内

4週間で体重7.0kg減　普段の "食べ過ぎ" を痛感

扁桃摘出で入院した6月13日の体重が、67.8kg。ステロイドパルスで退院した7月11日の体重が、60.8kg。この数字だけ見ると、激ヤセ！って感じだけど、むしろ丁度よい体重に戻った感じ。普段よりもカロリー控えめで、なおかつ毎日運動してしっかり汗かいてたからね。

それより、普段のゴリ食い、ドカ食いを猛省中（汗）　食事制限はないものの、ウチの食事はもともと高血圧や糖尿病にならないようにと考えてくれていて、調味料や油をほとんど使わないヘルシーな料理ばかり。例えば、食塩なんかは2～3年前に買ったものがまだ全然残っているくらい。

しかし、病院食を4週間食べてきた今思うと、量を食べ過ぎていたと痛感...。いくらヘルシーメニューでも、あれだけ食べていれば無駄な肉がつくよな...。いや、、美味しいんでついつい食べてしまうというか。たぶん、普段から二人前、多いときは三人前くらい食べていたのではないかと（滝汗）

あとは、お酒も控えめにしなきゃ。最近はビールを少なめにしていたけど、この夏はさらに糖質フリーにしなくては。お酒もそうだけど、おつまみが高血糖の引き金になるという話だし、退院後は要注意である。

間食やおやつは一切食べず、食べたのは病院食だけ！

扁桃摘出のときは、アイスクリームやプリンなんかを売店で買ってきては食べていたけど、ステロイドパルス療法の今回は病院食以外は全く食べなかった。血糖値が気になっていたし、カロリーを摂りすぎるとムーンフェイスになるリスクもあるし。

ステロイドの副作用の一つに、食欲増進というのがあって、空腹感を感じてしまうことがあるらしい。が、ウエちゃんの場合は、それほどではなかったかな。たしかに、空腹感はいつもよりは感じていたけど、慣れてしまえば平気だったかも。とはいえ、繰り返しになりますが、退院後にどこまで自制できるかがカギなわけですがね（汗）

看護師、看護助手、薬剤師の皆さん、本当にありがとう！

ウエちゃんがなぜ仙台社会保険病院を入院先として選んだのか。それは、IgA腎症であると診断されてから17年目であり、扁摘パルスで治療したとしても寛解できるかどうかは微妙なところ。でも、可能性があるならばと、第一人者である堀田医師に診ていただこうと思ったのが最大の理由。

また、IgA腎症患者や扁摘パルス治療に関しては、圧倒的に多くの症例数を経験してきている病院であること。特に、ステロイドの副作用が気になっていただけに、もし何かあっても医師だけでなく、看護師などのスタッフにも安心して頼れるだろうというふうにも思っていた。

結果的には、その通りで大正解だった。入院中は、不安を全く感じずに毎日を過ごすことができた。仙台社会保険病院第2病棟4階の腎科フロアの看護師さんたちは、みんな明るくて元気なのがいい。

担当看護師だったATさん、お世話になりました。しゃっくりを止める秘技、一生使わせていただきます！　入浴用完全防護テクニック "AIガード" が意外と適当(謎)だったAIさん、2回ダメでも心が折れることなく3回目で点滴の針を入れるのに成功したZYさん、食事前にお茶を入れに来てくれる看護助手さん、と挙げればキリがないくらい皆さんにはお世話になりました。

そして、何よりも毎日顔を出してくれた薬剤師の千葉氏。ステロイドパルス療法での入院だったからだと思うが、薬剤師さんが体調や副作用の様子などを毎日確認しにきてくれたのがよかった。女子薬科大生の実習も兼ねていたが、どんな質問にも的確に回答してくださるので、気がつけば毎日いろいろなことを質問するのが日課になっていたくらい。

主治医だけでなく、看護師さん、看護助手さん、そして薬剤師さんwith実習生と、トータルにケアしてもらえた感がとてもよかった。あまりに居心地が良すぎて、退院するときは正直淋しい気持ちにもなったりして...。

ステロイドパルス入院中の必須アイテムは当然ながら「マスク」

ステロイドの副作用で最も注意すべきなのは、感染症にかかりやすくなってしまうこと。特に、風邪は腎機能に悪影響を与えてしまうので要注意だ。そこで、入院中の必須アイテムはここでも「マスク」。食事と入浴以外は、24時間マスクを装着していたし、外出や外泊する際もマスクを着用するように言われていた。昼食後のウォーキング中も病棟内では装着したままだったので、空気が薄くて、何だかメキシコあたりで高地トレーニングしているアスリートのような気分になったりして。おかげで、心肺機能が鍛えられたかもしれない。

退院後も真夏なのにマスクしなきゃいけないのかなと思っていたら、「マスクなんかしなくていいよ。」という堀田先生の一言によって解放された。これには正直ホッとした。とはいえ、風邪をひいてはいけないので、手洗いとうがいをきちんとしよう。

居心地の良かった大部屋生活

入院中はノートPCで仕事する予定だったので、他の患者さんに迷惑をかけないように個室を希望していたが、個室は重度の患者さんを優先させたいという病院側の意向から、大部屋での入院生活に。幸いなことに同室になった皆さんに恵まれて、特に問題なく過ごすことができた。

逆に、いろいろな患者さんと出会って、話をする機会を持ててよかったかもしれない。透析して2年目の人、初めて透析している人、これから透析が始まる人など、特に透析患者の方たちと接することができたのは良い経験となった。透析をしている人たちは、「透析やらないで済むならそれが一番だよ。1回3～4時間で、週のうち3日だろ。もう何にもできなくなるもん。」と皆さんが口を揃えて言っていた。

消灯後のいびきは、自分がステロイドの副作用で寝つけなかったこともあり、全く気にならず。かといって、同室の皆さんはそんなに賑やかだったわけでもないけど（笑）

最初に入室したのは人間ドック宿泊フロアの仮病室でテレビと冷蔵庫がなかった

第2病棟に引っ越した最初の数日は二人部屋の窓側のベッド

第2病棟でさらに移動した6人部屋はフロアの一番端にある部屋で、窓側のベッドだった

東日本大震災と自分

そして、仙台ということで、震災で被災してしまい仮設住居で暮らしていたという患者さんの話を聞くこともできた。津波から避難するときの生々しい体験談は、一生忘れることがないだろう。そして、外泊した際には、テレビなどで見てきた南三陸町の現地も見ることができた。

東京にいると、応援したいという気持ちは持っていても、今一つ現実味がなかったというのも正直なところ。それを自分の目で見て、耳で聞くことができたことは、貴重な体験となった。"復興支援" として自分にできることを何か見つけて、これから実践していけたらと思う。

入院した仙台社会保険病院の第2病棟も被災して、震災後は閉鎖されていた。そのため、入院当初は人間ドック宿泊フロアに用意された仮の病室での入院生活。そして、ちょうど復旧工事がひと段落したということで、第2病棟への引っ越しも体験。腎科フロアのある第2病棟4階の復活にちょうど立ち会えたのも何かの縁だし、貴重なことだったかもしれない。

仙台エリアの透析患者にとって "最後の砦" にもなった透析室

外泊した日に訪れた南三陸町の風景

入院中ずっと続いていた病棟の復旧工事

• ［ドキュメント 6.24 前編］　東日本大震災で被災して閉鎖していた腎科の第2病棟が復活： 仙台社会保険病院
• ［ドキュメント 6.24 後編］　東日本大震災で被災して閉鎖していた第2病棟が復活： 仙台社会保険病院

さあ、"寛解" というゴールを目指して、一歩ずつ前へ！

まずは、予定通りにステロイドパルス療法の入院による治療を終え、気になる副作用もなく無事に退院することができて、今はホッとしている。さて、これからは隔日でプレドニン錠を内服しながら、経過を観察していくことになる。「人生はリラックス」。17年目の扁摘パルス、まだまだ続きます！

それでは、アディオス、アミーゴス！