2011年7月12日火曜日

退院(ステロイドパルス): ステロイドパルス入院をふりかえる

仙台社会保険病院にステロイドパルス入院して正解だった!


写真:ステロイドパルスの点滴の針を挿したままの前腕とそのバックに見える仙台社会保険病院

7月11日(月曜日)、無事に退院。6月21日(火曜日)からちょうど3週間。日数にすると21日間の入院だった。この仙台社会保険病院に入院する直前には、扁桃摘出のために仙台赤十字病院に入院していて、退院時には「仙台赤十字病院で扁摘してよかった」と書いた。今はそれと同じような気持ち。

仙台社会保険病院にステロイドパルス入院して正解だった!」である。

やっぱり、IgA腎症患者の扁摘パルス治療の症例数が日本国内では圧倒的に多いことからくる安心感。特に副作用が気になるステロイドパルス療法を受けるにあたっては、この安心感が大きかったと思う。ちょっと話をしただけでも、医師はもちろん、看護師さん、薬剤師さんと、誰もが多くの患者さんを見てきていることがわかった。入院してからの最初の数日間のうちに、もし副作用で気になることがあっても、この病院のスタッフなら任せて安心だなと思えたのが大きい。皆さん、本当にお世話になりました!!

普通であれば、これから扁摘パルス治療を受けるIgA腎症患者の皆さんには、この仙台社会保険病院を迷うことなくオススメするところだし、実際に日本各地から患者さんが集まってきている病院だ。

しかし、今年の9月、堀田先生がこの病院を辞めて、開業されることが決まっている。その名も「堀田修クリニック」。そのまんまのストレートな名前だけど(笑)、これからは「堀田修クリニック」がIgA腎症治療の "総本山" になっていくはず。ウエちゃんも9月以降の外来受診は「堀田修クリニック」に転院する予定だ。

写真:堀田修クリニックの建設工事現場
扁摘で入院する前日に見つけた建設予定地

堀田修クリニック ウェブサイト

となると、仙台社会保険病院はどうなるのかな? でも、やっぱり堀田先生がいないと......だよね。

さて、それでは、長いようであっという間に終わった3週間の入院。ウエちゃんのステロイドパルス入院をふりかえってみよう!

入院中の寛解はなくなるも、見通しは良好!?


写真:3クール目後半の尿検査結果

1クール目の最終日に堀田先生の外来を受診した際には、「うまくいけば、入院中に寛解しちゃうかもしれないね。」とまで言われたものの、結果的にはそうならず。2クール目、3クール目では、点滴すると尿潜血が減少するものの、点滴が終わるとまた増加する傾向があり、最後は鮮血が(3+)になる始末...。ただ、これはよくあるパターンで気にする必要はないとのこと。

退院後も隔日でプレドニン錠を内服し続けることに。プレドニン錠は30mg(6錠)から始まって、2か月ごとに5mg(1錠)ずつ減らしていって、一年後にゼロになる予定。堀田先生からは、一年後には寛解できているのではないかというコメントもいただけたし、早ければ半年後にもという話も。ま、あせらず、一歩ずついこう。

写真:24時間クレアチニン・クリアランスの検査結果

そして、腎機能が回復しているという数値が出るというオマケつき。24時間クレアチニン・クリアランスといって、24時間蓄尿して行う検査なのだが、その結果が「98.1」で基準値だったのだ。2010年12月に腎生検で入院した際にも同じ検査をしたが、そのときは「81.2」だった。数字だけを見ると、かなり回復しているが、堀田先生によれば目安でしかないとのこと。この程度は誤差の範囲内かもしれない。

一番心配だったステロイドの副作用は、すべて想定の範囲内



扁桃摘出と同じように、ステロイドパルス療法についても、特に副作用のことは事前にいろいろな体験談などから情報を収集していた。よくいわれる「ムーンフェイス」をはじめ、「高血糖」、「にきび」、「不眠」、「動悸」、「ほてり」、「抜け毛」、「毛が濃くなる」などなど、挙げ始めたらキリがないくらい。

しかし、主治医や看護師、薬剤師によると「ネットにはどうしても極端な例の話が出回ってしまう。実際にはそんなに大したことはないことがほとんど。」と口を揃える。もしかすると、そう言えるのは日本国内でも断トツで症例数の多い仙台社会保険病院だからかもしれない。

果たして、ウエちゃんの場合はどうだったか。結論から言うと、大したことはなかった。退院後もプレドニン錠を隔日で内服していくので、この先のことはまだ分からないが、入院中にかぎれば全く問題なかったといってもいい。

このパルス入院中にウエちゃんが自覚できたステロイドの副作用を顕著だったものから順に挙げてみるとこうなる:
  1. 不眠
  2. 汗疹(あせも)/ アクネ(吹き出物)
  3. 高血糖
  4. しゃっくり
  5. ほてり
どれも想定内というか、キツイなぁと思ったものはなかった。詳しくは、次のページあたりをご覧くださいませ。

4週間で体重7.0kg減 普段の "食べ過ぎ" を痛感

扁桃摘出で入院した6月13日の体重が、67.8kg。ステロイドパルスで退院した7月11日の体重が、60.8kg。この数字だけ見ると、激ヤセ!って感じだけど、むしろ丁度よい体重に戻った感じ。普段よりもカロリー控えめで、なおかつ毎日運動してしっかり汗かいてたからね。

それより、普段のゴリ食い、ドカ食いを猛省中(汗) 食事制限はないものの、ウチの食事はもともと高血圧や糖尿病にならないようにと考えてくれていて、調味料や油をほとんど使わないヘルシーな料理ばかり。例えば、食塩なんかは2~3年前に買ったものがまだ全然残っているくらい。

しかし、病院食を4週間食べてきた今思うと、量を食べ過ぎていたと痛感...。いくらヘルシーメニューでも、あれだけ食べていれば無駄な肉がつくよな...。いや、、美味しいんでついつい食べてしまうというか。たぶん、普段から二人前、多いときは三人前くらい食べていたのではないかと(滝汗)

あとは、お酒も控えめにしなきゃ。最近はビールを少なめにしていたけど、この夏はさらに糖質フリーにしなくては。お酒もそうだけど、おつまみが高血糖の引き金になるという話だし、退院後は要注意である。

間食やおやつは一切食べず、食べたのは病院食だけ!


写真:完食した後のトレイ

扁桃摘出のときは、アイスクリームやプリンなんかを売店で買ってきては食べていたけど、ステロイドパルス療法の今回は病院食以外は全く食べなかった。血糖値が気になっていたし、カロリーを摂りすぎるとムーンフェイスになるリスクもあるし。

ステロイドの副作用の一つに、食欲増進というのがあって、空腹感を感じてしまうことがあるらしい。が、ウエちゃんの場合は、それほどではなかったかな。たしかに、空腹感はいつもよりは感じていたけど、慣れてしまえば平気だったかも。とはいえ、繰り返しになりますが、退院後にどこまで自制できるかがカギなわけですがね(汗)

看護師、看護助手、薬剤師の皆さん、本当にありがとう!



ウエちゃんがなぜ仙台社会保険病院を入院先として選んだのか。それは、IgA腎症であると診断されてから17年目であり、扁摘パルスで治療したとしても寛解できるかどうかは微妙なところ。でも、可能性があるならばと、第一人者である堀田医師に診ていただこうと思ったのが最大の理由。

また、IgA腎症患者や扁摘パルス治療に関しては、圧倒的に多くの症例数を経験してきている病院であること。特に、ステロイドの副作用が気になっていただけに、もし何かあっても医師だけでなく、看護師などのスタッフにも安心して頼れるだろうというふうにも思っていた。

結果的には、その通りで大正解だった。入院中は、不安を全く感じずに毎日を過ごすことができた。仙台社会保険病院第2病棟4階の腎科フロアの看護師さんたちは、みんな明るくて元気なのがいい。

担当看護師だったATさん、お世話になりました。しゃっくりを止める秘技、一生使わせていただきます! 入浴用完全防護テクニック "AIガード" が意外と適当(謎)だったAIさん、2回ダメでも心が折れることなく3回目で点滴の針を入れるのに成功したZYさん、食事前にお茶を入れに来てくれる看護助手さん、と挙げればキリがないくらい皆さんにはお世話になりました。

そして、何よりも毎日顔を出してくれた薬剤師の千葉氏。ステロイドパルス療法での入院だったからだと思うが、薬剤師さんが体調や副作用の様子などを毎日確認しにきてくれたのがよかった。女子薬科大生の実習も兼ねていたが、どんな質問にも的確に回答してくださるので、気がつけば毎日いろいろなことを質問するのが日課になっていたくらい。

主治医だけでなく、看護師さん、看護助手さん、そして薬剤師さんwith実習生と、トータルにケアしてもらえた感がとてもよかった。あまりに居心地が良すぎて、退院するときは正直淋しい気持ちにもなったりして...。

ステロイドパルス入院中の必須アイテムは当然ながら「マスク」


写真:サンリツ株式会社「マスク de ガード 5枚入り」のパッケージ

ステロイドの副作用で最も注意すべきなのは、感染症にかかりやすくなってしまうこと。特に、風邪は腎機能に悪影響を与えてしまうので要注意だ。そこで、入院中の必須アイテムはここでも「マスク」。食事と入浴以外は、24時間マスクを装着していたし、外出や外泊する際もマスクを着用するように言われていた。昼食後のウォーキング中も病棟内では装着したままだったので、空気が薄くて、何だかメキシコあたりで高地トレーニングしているアスリートのような気分になったりして。おかげで、心肺機能が鍛えられたかもしれない。

退院後も真夏なのにマスクしなきゃいけないのかなと思っていたら、「マスクなんかしなくていいよ。」という堀田先生の一言によって解放された。これには正直ホッとした。とはいえ、風邪をひいてはいけないので、手洗いとうがいをきちんとしよう。

居心地の良かった大部屋生活

入院中はノートPCで仕事する予定だったので、他の患者さんに迷惑をかけないように個室を希望していたが、個室は重度の患者さんを優先させたいという病院側の意向から、大部屋での入院生活に。幸いなことに同室になった皆さんに恵まれて、特に問題なく過ごすことができた。

逆に、いろいろな患者さんと出会って、話をする機会を持ててよかったかもしれない。透析して2年目の人、初めて透析している人、これから透析が始まる人など、特に透析患者の方たちと接することができたのは良い経験となった。透析をしている人たちは、「透析やらないで済むならそれが一番だよ。1回3~4時間で、週のうち3日だろ。もう何にもできなくなるもん。」と皆さんが口を揃えて言っていた。

消灯後のいびきは、自分がステロイドの副作用で寝つけなかったこともあり、全く気にならず。かといって、同室の皆さんはそんなに賑やかだったわけでもないけど(笑)

写真:人間ドック宿泊フロアの6人部屋
最初に入室したのは人間ドック宿泊フロアの仮病室でテレビと冷蔵庫がなかった

写真:第2病棟の2人部屋
第2病棟に引っ越した最初の数日は二人部屋の窓側のベッド

写真:第2病棟の6人部屋
第2病棟でさらに移動した6人部屋はフロアの一番端にある部屋で、窓側のベッドだった

東日本大震災と自分

そして、仙台ということで、震災で被災してしまい仮設住居で暮らしていたという患者さんの話を聞くこともできた。津波から避難するときの生々しい体験談は、一生忘れることがないだろう。そして、外泊した際には、テレビなどで見てきた南三陸町の現地も見ることができた。

東京にいると、応援したいという気持ちは持っていても、今一つ現実味がなかったというのも正直なところ。それを自分の目で見て、耳で聞くことができたことは、貴重な体験となった。"復興支援" として自分にできることを何か見つけて、これから実践していけたらと思う。

入院した仙台社会保険病院の第2病棟も被災して、震災後は閉鎖されていた。そのため、入院当初は人間ドック宿泊フロアに用意された仮の病室での入院生活。そして、ちょうど復旧工事がひと段落したということで、第2病棟への引っ越しも体験。腎科フロアのある第2病棟4階の復活にちょうど立ち会えたのも何かの縁だし、貴重なことだったかもしれない。

仙台エリアの透析患者にとって "最後の砦" にもなった透析室

外泊した日に訪れた南三陸町の風景

入院中ずっと続いていた病棟の復旧工事


さあ、"寛解" というゴールを目指して、一歩ずつ前へ!


写真:IgA腎症患者必読の書籍4冊

まずは、予定通りにステロイドパルス療法の入院による治療を終え、気になる副作用もなく無事に退院することができて、今はホッとしている。さて、これからは隔日でプレドニン錠を内服しながら、経過を観察していくことになる。「人生はリラックス」。17年目の扁摘パルス、まだまだ続きます!

それでは、アディオス、アミーゴス!

8 件のコメント:

  1. 長らくの、しかも地元を離れられての入院生活、お疲れ様でした!

    日々綴られた細かなレポートは、今後、扁摘パルスに挑む方々にとって有益な道標になっていくことでしょう。

    お互いに当面はステロイド服用が続きますね。
    油断せずに乗り切って寛解を目指していきましょう!

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  2. tatsukomeさん、こんにちは。

    パルス入院は tatsukomeさんのほうが少し "先輩" でしたが、同年代でほぼ同時期に入院されていたということもあって、一歩先を行かれている体験談がとても参考になりました。

    副作用の不眠(というより、早朝覚醒!?)なんかは同じなんだと思って、すごく安心できましたしね。

    当面はステロイド服用が続きますが、新たな副作用が起きないことを祈りつつ、お互いに寛解というゴールを目指して、焦らずに一歩ずつ前へ進んでいきましょう!

    これからも情報交換&共有、ヨロシクお願いします!

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    1. こんにちは。
      10月に腎生検を受け、先週IgA腎炎の中度と診断され、扁桃腺摘出+ステロイド治療による入院が決まった者です。
      長い入院の不安や、副作用(特にムーンフェイスと体重増加、抜け毛)が気になり、いろいろと調べていた時に、こちらのブログを拝見し、精神的にかなり楽になりました。私の場合、9月に腹水になり、原因究明の為、あらゆる検査をしている過程で腎臓病がわかりました。結局、腹水の原因は未だ不明ですが、蛋白、潜血共に+3の為、こちらの治療が最優先になっています。
      子供がまだ小3であり、長い入院に戸惑いもありますが、透析への移行のリスクを
      減らすべく、頑張って治療したいと思います。
      先生からは4週間~5週間の入院だと言われ、フルタイムで営業職についている私としては、退院後直ぐに仕事復帰したのですが、感染症のリスクの為、先生として
      仕事復帰に消極的です。私自身も、副作用がどれだけ身体に負担があるのかが
      全く想像つかないため、その点不安です。
      が、ブログを拝見し、かなり勇気付けられました。
      ありがとうございました。
      年内に仕事を調整し、来年早々に入院の予定です。
      寛解目指して頑張ります。

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    2. 匿名さん

      返信が遅くなってしまい、スミマセンでした。「来年早々に入院の予定」ということは、ちょうど今入院中でしょうか?

      入院中はいろいろ不安なことが出てくると思いますが、そんなときは遠慮せずに担当医や看護師さんに相談するといいですよ。

      お仕事のことも心配かと思いますが、まずは寛解目指して、治療をしっかり受けて、あせらずに頑張ってください。応援しています!

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    3. ウエちゃん様

      返信をいただいていたことに本日気が付きました。
      ご丁寧にありがとうございます。
      入院が予定より遅れ、先月24日に入院し、27日に扁桃腺切除手術、昨日からステロイド治療に入りました。ステロイドの副作用はまだ1回だけからか、特に変化を感じませんが、扁桃腺の術後は思ったより辛く、また私の場合皮下気腫が出てしまい、首周りから顔面にかけて気腫によるむくみと喉ちんこの腫れが酷く、術後は4日間も点滴が外れず、5日目にようやくおかゆの食事となりました。飲み込む時の痛みが恐怖で、食事はまさに自分との戦いでしたが、昨日辺りからは随分楽になりました。当初は予定通り、ステロイド治療に入れるか、医師とで協議がされたようですが、気腫も完全に消滅したこともあり、予定とおり腎臓内科に転科しました。食事で心が折れそうになったり、パルスの副作用に不安を感じると、度々このブログを読み返し、不安を解消していました。ウエちゃん様が詳しく記してくださったお蔭です。

      扁桃腺を執刀した医師は、偶然にも大久保病院で堀田医師と共に扁桃腺ステロイドパルス療法にかかわり、耳鼻科医として手術を行っていたとの話を、手術前に聞いて安心しました。切除した扁桃腺は、ウエちゃん様のブログにもあったように、かなり化膿して膿が溜まっていたようです。これで良くなると思いますよと言って頂きました。ウエちゃん様は上咽頭炎も同時にあったようですが、常に鼻の奥から鼻水が流れくる不快感がありましたか?私はこのブログを読むまでは、単に慢性鼻炎として考えていて、耳鼻科通いも放置していましたが、これを機に、上咽頭に炎症があるかも調べて、徹底的に治したいと自ら申し出ました。鼻は詰まっていないのに、鼻水が喉を流れてくるのは今でも変わらないので、術後は痰は出ないのに、これを吐き出すのが辛くて溜まりませんでした。
      入院前には歯の治療もしっかり行い、これからは鼻、口の中の環境を常にいい状態に保つことが大事なように感じて、これ意識的に努めたいと思います。

      ブログの最後に奥様への感謝を記していましたが、とても素敵なことですね。
      病気を乗り越えるのは家族の支え、協力あってのことですよね。
      会社からも不在中をしっかり守ってくれているメンバーから、励ましの言葉が頻繁に届き、早く元気に復帰しなければと思います。
      今日から血糖値(ここは週一回しか測定しない)上昇と、体系維持をコントロールする意味で、運動を始めたいと思います。
      ウエちゃん様、お忙しい所、ありがとうございました。
      深謝!

      Kより


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    4. Kさん

      またしてもお返事するのに間が空いてしまいました...、スミマセン。

      無事に扁摘を終えられたようですね。もうそろそろ良い思い出になっている頃ではないでしょうか?

      ステロイド治療のほうはいかがですか? ボクの場合は、このブログにも書いたように、当初は少し副作用らしきものの自覚があったんですが、結果的には拍子抜けするくらい何もなかったような感じでした。ラッキーなだけだったのかもしれませんが。。。

      血糖値はしばらく気になってましたね。例えば、夜の食事ではできるだけ糖質を控えるようにしたりとか、ビールを糖質オフのものにsたりとか。

      あとは軽く運動もしてました。散歩したり、自転車でのんびりサイクリングしたり。

      また何かあれば、お気軽にコメントください。できるだけ早めにお返事するようにしますので(汗)

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    5. ウエちゃん様

      ご返信ありがとうございます。
      退院して1ヶ月が経過し、先日退院後初めての診察に行きました。
      扁桃腺切除手術の翌日にそれまで+4であった蛋白が-になり、扁桃腺が病巣であったことがハッキリと証明されたものの、潜血は入院中+1、現在は+2あり、今のところ予定通り、2ヶ月ごとに5ミリずつ減薬する仙台式を忠実に行う方向です。
      入院中に一番辛かった副作用は不眠でした。入民剤を服用しても毎日3時間くらいしか眠れませんでしたが、幸いオリンピック中でしたので、退屈せずに済みました。それも通常の生活に戻った今は解消されています。
      退院後に発覚したのは、味覚障害があることでした。
      退院して病院食以外の食事でわかりました。味にかなり鈍感になっており、甘味、酸味、苦味、塩辛味等、大まかには分かりますが、濃いのか薄いのかが分からず、食事も舌ではなく、脳に記憶されている味を頼りに食べている感じで、これが
      一番ショックです。腎臓内科の先生は薬の副作用の可能性は無いと仰るし、耳鼻科の先生は手術の際の器具の装着による圧迫での合併症の可能性はあるが、治療はできないとのことで、数ヶ月はうがいをしながら様子を見て欲しいと、いったい何が原因かがはっきりしません。
      味覚が無いって本当につらいですが、副作用はそれ以外全く無いです。ムーンフェイスも浮腫みところか、体重が7キロも落ちたので心配ないようです。ウエちゃん様が書かれていた通りでした。
      今はとにかく早く薬を止められるように食生活も気をつけて、根気よく治療を続けていきます。
      お忙しいところ、ご返信ありがとうございました。
      Kより

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    6. Kさん

      味覚障害があるとのこと、その後経過はいかがですか?

      パルス入院中に何となく味覚が鈍ったような気がしたこともありましたが、ボクの場合は気のせいだったようです。原因がはっきりしないとモヤモヤしてしまうと思いますが、少しずつでも味覚が戻ってきてほしいですね。

      退院後の診察は一喜一憂してしまいがちですが、しばらくは上下動があっても気にしないほうがよいかもです。ボクは長期戦のつもりで、のんびり構えてました。

      都内は季節も春になってきました。今週末はお花見気分で、桜を眺めながらの散歩に出かけようと思っています。

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